پروانهایها هنرشان را به شهر میآورند | نمایشگاه آثار بیماران ایبی در قلب مترو تهران
بیماران پروانهای این بار نه با زخمهایشان، بلکه با رنگ، سفال و دستسازههایشان به استقبال شهروندان میآیند؛ نمایشگاهی که از ۲۹ تا ۳۱ تیر در ایستگاه مترو امام خمینی(ره)، فرصتی برای آشنایی با توانمندیها، امیدها و دغدغههای این بیماران فراهم میکند.
به گزارش همشهری آنلاین، نمایشگاه نقاشی و هنرهای دستی بیماران مبتلا به بیماری «ایبی» (پروانهای) از ۲۹ تا ۳۱ تیرماه با همت خانه ایبی و همکاری شرکت بهرهبرداری مترو تهران و حومه در ایستگاه مترو امام خمینی(ره) برگزار میشود.
این نمایشگاه هر روز از ساعت ۱۵ تا ۱۹ میزبان شهروندان خواهد بود و مجموعهای از آثار هنری بیماران پروانهای، شامل نقاشی، سفال، دستسازهها و دیگر آثار خلاقانه آنان را به نمایش میگذارد. همچنین تعدادی از بیماران در محل نمایشگاه حضور خواهند داشت تا از نزدیک با بازدیدکنندگان گفتوگو کنند و بخشی از تجربه زندگی خود را با آنان به اشتراک بگذارند.
برگزارکنندگان این رویداد میگویند هدف اصلی نمایشگاه، معرفی استعدادها و توانمندیهای بیماران پروانهای، افزایش آگاهی عمومی درباره بیماری «ایبی» و ایجاد فرصتی برای شکلگیری ارتباطی آگاهانه، محترمانه و صمیمی میان شهروندان و این بیماران است.
بیماری «ایبی» یا اپیدرمولیز بولوزا، یک بیماری نادر و غیرواگیردار است که به دلیل شکنندگی شدید پوست، زخمهای دردناک و مداوم ایجاد میکند. مبتلایان به این بیماری علاوه بر نیاز همیشگی به پانسمانهای تخصصی، دارو و خدمات درمانی، برای حضور فعال در جامعه به درک، پذیرش و حمایت اجتماعی نیز نیاز دارند.
خانه ایبی با برگزاری چنین برنامههایی تلاش میکند تصویری واقعیتر از زندگی بیماران پروانهای ارائه دهد؛ تصویری که در آن، توانایی، خلاقیت و امید جای نگاه صرفاً مبتنی بر ترحم را بگیرد و جامعه را به شناخت بیشتر و همراهی مسئولانه با این بیماران دعوت کند.
از شهروندان، هنرمندان، فعالان اجتماعی و اصحاب رسانه نیز دعوت شده است با حضور در این نمایشگاه، ضمن بازدید از آثار هنری بیماران پروانهای، در شنیده شدن صدای آنان و حمایت از مطالباتشان سهیم باشند.
.
